Et liv med allergi og eksem - et interview med Anne Skov Vastrup
Anne Skov Vastrup er 32 år, gift og mor til en lille datter på 20 måneder. Både Anne og hendes datter Maja har atopisk eksem og Maja er desuden allergisk overfor æg og mælk. Anne har foruden eksem også astma og høfeber, og hendes mand Troels har høfeber. Anne har tidligere været formand for Atopisk Eksem Forening, hvor hun stadig er aktiv. Vi har stillet Anne ti spørgsmål om hendes og familiens liv med eksem og allergi. Læs vores spørgsmål og Annes tankevækkende og inspirerende svar:
1: Hvad synes du er den største udfordring ved at leve med eksem og allergi i familien?
Den største udfordring i vores familie er Majas fødevareallergi, når vi er ude at spise hos familie og venner. Vi er altid bange for, at der er brugt noget "forbudt", når der bliver serveret mad, som "Maja godt kan tåle". Det kan f.eks. være, at værtinden har bagt boller helt uden æg, men glemt, at der er mælk i stegemargarinen osv. osv.
Eksemen er ikke den store udfordring længere, da Maja har en super-god periode, hvor vi hverken bruger røde bade eller hormoncremer. Hendes hud er en anelse tør og bliver smurt rigeligt med fugtigheds/fedt cremer, men det er det.
2: Er der noget ved det, at leve med eksem/allergi, du kan vende til noget positivt?
At have eksem og allergi kan godt være lidt tragikomisk - f.eks. har vores dagpleje lidt bedt om lægeattest vedr. allergien, så kommunen kan være sikker på, at det ikke bare er noget jeg finder på. Jeg mener, "Hvor mange forældre smører frivilligt madpakke til deres børn hver morgen, når de i stedet kunne spise lækker mad sammen med de andre børn i dagplejen"???? Jeg har også mødt en person, der mente, at fødevareallergi kureres ved at rejse til Sverige og købe noget, som "kan drysses over maden, og så kan man godt tåle det". Der hentydes sikkert til en form for antihistaminer, men altså....
Det positive omkring fødevareallergi er, at hele familien lever mere sundt - uden tilsætningsstoffer i store mængder, da vi bliver nødt til at bage selv og også lave aftensmad selv. En frossen pizza indeholder f.eks. ost (=mælkeprotein), diverse færdigretter lige så osv. osv.
3: Hvordan tackler I din og din datters eksem/allergi i forhold til samvær med venner, familie og omgangskreds?
Som udgangspunkt har vi altid mad og drikke med til Maja, da det er rigtig vanskeligt at lave mad uden æg og mælk. Det betyder, at værterne blot laver maden, som de har lyst til, og så "plukker" vi selv det ud, som Maja kan tåle - f.eks. frugt og grøntsager, kogte kartofler osv. Den nærmeste familie har dog lært at lave "Maja-mad", så der kan Maja ofte spise med på normale vilkår.
I vores eget hjem har vi lært alle, at øverste hylde i køleskabet er Majas, dvs. at hun kan tåle alt på den. Det betyder selvfølgelig også, at vi andre må tage fra den, men det gør det nemmere at være barnepige hos os.
Heldigvis har vi ingen rygere i familien/vennekredsen og heller ikke dyr, så det er faktisk kun fødevareallergien, der gør Maja til noget særligt.
4: Hvor meget synes du Jeres eksem/allergi "fylder" i Jeres hverdag/liv?
Jeg synes slet ikke, at eksem/allergi "fylder" i hverdagen. Begge dele blev opdaget, da Maja var ganske lille - hhv. 4 uger og 5-6 mdr., så det har altid været sådan. Det betyder, at det er blevet helt naturligt og hverdagsagtigt for os at tænke sådan. Jeg tager f.eks. aldrig Maja med på nogen ret lang tur uden at have mad og drikke med til hende. Vi har heller aldrig prøvet at glemme hendes mad, når vi skulle ud. Jeg tror bare, at det skyldes, at det er vigtigt - så glemmer vi andre ting i stedet for.
5: Hvad er det sjoveste/mest komiske du har oplevet i forbindelse med eksemet/allergien?
Det er ret skægt at have et barn på 11;#8260;2, der ikke aner hvad slik og chokolade er (for det tåler hun jo ikke). Jeg kan tage hende forbi slikhylderne i butikkerne og fortælle "det er chokolade". Hun kigger lidt, og så fortsætter vi stille og roligt. Det er faktisk meget morsomt, når man sammenligner med almindelige forældre og deres børn. Jeg morer mig lidt, når jeg ser Maja gå ganske roligt omkring slikhylderne, mens raske børn ter sig tossede!!!
6: Har du og din familie mistet kontakten til venner eller familiemedlemmer som konsekvens af eksemet/allergien?
Nej, slet ikke. Familie og venner synes, at det er synd for Maja, men har valgt at tackle det så positivt som muligt. Maja bliver derfor forkælet med hjemmelavet frugtgrød, rosiner, figenstænger og andet, hvor normale børn ville være blevet fyldt med slik. Jeg kan tilføje, at Maja elsker rosiner, så vi bruger dem som slik (de er ikke hverdagsmad).
7: Har eksem/allergi nogensinde været årsag til, at du har fravalgt et socialt arrangement?
Lidt. Jeg har fravalgt baby-svømning, da klorvand ikke er godt for eksemhud. Det er selvfølgelig et fravalg, men jeg erstattede det med mor-barn-gymnastik, og jeg tror egentlig ikke, at Maja har taget skade. Som lidt ældre har hun prøvet at være i svømmehallen, hvad hun elsker, men vi begrænser det meget pga. eksemhuden.
Anne Skov Vastrup
8: Du har lagt et stort arbejde i Atopisk Eksem Forening. Er det generelt sådan, du griber problemerne omkring eksemet/allergien an - ved at tage dem som en udfordring og handle ud derfra?
Jeg er et optimistisk og positivt mennesker, der generelt forsøger at få det bedste ud af ting. Mit største ønske er, at min datter voksner fra sin allergi, mit næststørste at hun vokser fra sin eksem og mit tredjestørste at jeg selv mirakuløst slipper af med min børneeksem.
Indtil det sker, glæder jeg mig over så mange muligheder, vi trods alt har. Jeg kan både lave risengrød, pandekager, fastelavnsboller, og jeg ved ikke hvad uden æg og mælk. Man skal bare lære at bruge rismælk, æg-erstatning osv. Så går det hele alligevel og smager tilmed godt. Så der er jo ikke så meget at klage over, selv om det ind i mellem kan være noget træls. Jeg har grædt mange tårer over min datters eksem, men selv tager hun det meget pænt. Hun græder ikke.
Jeg har været aktiv i Atopisk Eksem Forening, fordi det var en glimrende måde at få information på samt indflydelse på foredragsholdere, møde ligesindede og også føle, at man gjorde en forskel for andre. Det sidste har også betydet meget for mig - at andre har kunnet bruge os positivt, det er bare fantastisk.
9: Hvad er din holdning til alternative behandlingsformer af eksem/ allergi?
Jeg har en naturvidenskabelig uddannelse og tænkemåde bag mig, så jeg er af natur skeptisk over for jordstråler, magiske sten og auraer. Jeg anerkender dog mange alternative behandlinger og tror på, at flere og flere vil blive anerkendt, efterhånden som det lykkes at "bevise" noget "substans" i dem. Min holdning kan vel betegnes som "sund skeptisk".
10: Hvad er dit bedste råd/tips til andre familier med allergi?
Når eksem/allergi bliver konstateret synes jeg, at det er meget vigtigt at skaffe sig viden. Mit råd til andre er derfor at opsøge ligesindede at tale med (via patientforeninger, chat-forum på nettet eller lignende) samt at læse noget for at få forståelse for sygdommen. Det betyder meget at vide, hvad vi taler om - hvad er det, man ikke kan tåle, hvordan behandler vi, kan det gå væk, blive værre osv. Det allervigtigste synes jeg dog er at opdage, at man ikke er alene - at man kan udveksle gode råd og erfaringer med andre, der VED hvad man taler om.