Jesper Juul
Apostrof
Bogen henvender sig til familier med kronisk syge børn og kan læses med lige stort udbytte hvad enten, der er tale om medfødte lidelser, senere opstået sygdom, psykisk eller fysisk handicap. Det er ikke sygdommen i sig selv der fokuseres på, men det der sker i familien, når et barn rammes af kronisk sygdom. Bogen giver råd om, hvordan forældrene bedst muligt drager omsorg for hele familiens trivsel og undgår at bruge al deres opmærksomhed og energi på det syge barn.
Forfatteren pointerer i bogen, at det syge barn har de samme grundlæggende behov som alle andre børn, her iblandt behovet for at føle sig som et elsket og værdifuldt medlem af familien. I samspillet med barnet er det derfor meget vigtig at give det følelsen af , at det bliver set og hørt som det menneske det er og ikke blot bliver identificeret med sin sygdom. Det er vigtigt for barnet at få mulighed for at udvikle en sund selvfølelse, da denne ifølge Jesper Juul er et effektivt forsvar mod mobning og andre overgreb. Samtidig udgør en sund selvfølelse den råstyrke, som hjælper den enkelte til at møde og bearbejde svære livsvilkår som f.eks kronisk sygdom.
Forfatteren omtaler i bogen også den skyldfølelse som mange forældre – måske især mødre – føler i forbindelse med deres barn sygdom. Man spørger sig selv: Hvad har jeg gjort forkert? Hvad kunne jeg have gjort for at undgå, at mit barn blev sygt? Omvendt kan det syge barn også føle sig ansvarlig for situationen. Det vil være sig bevidst, at dets sygdom volder forældrene smerte og bekymring, og det vil efter bedste evne forsøge at skåne forældrene.
Vigtigheden af at pleje parforholdet, selv om man har fuldt op at gøre med at passe et sygt barn, må ifølge Jesper Juul ikke undervurderes. Det er nemlig en kedelig kendsgerning, at mange forældre til kronisk syge børn bliver slidt ned, og at skilsmisseprocenten her er højere end i familier med raske børn. Det er derfor vigtigt af og til at få lidt aflastning, og at tage sig tid til egenomsorg.
Også raske søskende til syge børn kan have det svært. Også de kan have skyldfølelse, ligesom de ofte føler sig skubbet til side. Her som ved alle de øvrige omtalte problematikker er det vigtigt, at man i familien forsøger at tale om, hvad man hver især føler og tænker.
Bogens sidste afsnit omhandler de to netværk, familier med kronsik syge børn har. Det private netværk og det professionelle. Hvad det private netværk angår er der ofte tale om en balancegang. Dels er det vigtigt at informere om barnets sygdom, dels er ingen interesseret i, at der skal stå sygdomssnak på dagsordenen hver gang familie eller vennekreds samles. Det professionelle netværk udgøres af de fagpersoner og specialister, som barnets sygdom sætter familien i forbindelse med. Også i dette netværk må man selv tage sin del af ansvaret for, at blive set , hørt og taget alvorligt.
Bogen rummer mange gode råd og anvisninger til, hvordan man som familie styrer uden om de værste faldgruber og skaber et familieliv, hvor alle familiens medlemmer trods tilstedeværelsen af varig sygdom får de bedste muligheder for at udvikle og udfolde sig.